■「今日を生きる」

 2人はできる限りミゲウ君を子どもたちのパーティーやビーチに連れて行くよう心掛けているという。2歳の誕生日には、小頭症の子を持つ他の母親たちを招待した。

 もちろん、気落ちすることも多い。ミゲウ君はこれまでの短い人生で、既に8回集中治療室に入っている。

 それでも2人は、医師から最初にもらった助言に救われているという。それは「決して諦めるな」という言葉だった。

「今日を生きること。ミゲウは10年、20年生きるかもしれないし、2年、3年かもしれない。だが今を生きなければ、将来、体験しなかったこと全てを後悔するだろうと言われた」とフェレイラダシルバさんはAFPに明かした。

「だから私はミゲウを入浴させ、キスをし、彼の匂いをかぐ。今この瞬間にも、彼が入院させられるかもしれないから」 (c)AFP/Eugenia LOGIURATTO